Los cuidados paliativos en casa son la atención que recibe una persona con una enfermedad grave o avanzada para controlar el dolor y otros síntomas, y para que ella y su familia vivan esa etapa con la mayor tranquilidad posible, sin necesidad de estar hospitalizada. No son solo para los últimos días: pueden empezar desde el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura. En Colombia son un derecho, se solicitan a través de la EPS y se pueden recibir en la casa o en una residencia. En esta guía te explicamos cómo se organizan y qué papel tiene la familia.

Escribimos esto desde la experiencia de acompañar a familias en Medellín que enfrentan esta etapa. Nuestro hogar no presta servicios médicos propios: el equipo de paliativos de la EPS o IPS es quien indica el tratamiento, y nosotros, como cuidadores, seguimos esas indicaciones y nos encargamos del acompañamiento diario. Esa diferencia es importante para entender cómo funciona todo.

Si estás leyendo esto, probablemente tu familiar acaba de recibir una noticia difícil o lleva tiempo con una enfermedad que avanza. Es normal sentir miedo, confusión y cansancio. Ir por partes ayuda.

Qué son los cuidados paliativos (y qué no son)

La palabra «paliativo» viene de aliviar. Los cuidados paliativos atienden a la persona completa: el dolor y los síntomas físicos, pero también la tristeza, el miedo, las necesidades espirituales y la carga de la familia. Los presta un equipo que puede incluir médico, enfermería, psicología, trabajo social y otros profesionales.

Cuándo se necesitan los cuidados paliativos

Algunas situaciones en las que vale la pena preguntarle al médico tratante si tu familiar debería tener atención paliativa:

• Una enfermedad que avanza a pesar del tratamiento.
• Hospitalizaciones cada vez más frecuentes.
• Dolor, falta de aire o cansancio que no se controlan bien.
• Pérdida importante de peso y de apetito.
• Pasa la mayor parte del día en la cama o en una silla.
• Una demencia en etapa avanzada, con dificultad para tragar o infecciones repetidas.
• La familia está desbordada y no sabe cómo manejar los síntomas.

No tienes que esperar a que el médico lo proponga. Puedes preguntarlo directamente: «¿Mi papá podría beneficiarse de una valoración por cuidados paliativos?».

Cuidados paliativos en Colombia: tus derechos

En Colombia la Ley 1733 de 2014, conocida como Ley Consuelo Devis Saavedra, reconoce el derecho de las personas con enfermedades terminales, crónicas, degenerativas e irreversibles a recibir cuidados paliativos. Algunos derechos que conviene conocer:

• Recibir atención integral para el control del dolor y otros síntomas.
• Recibir información clara sobre su enfermedad y las opciones de tratamiento.
• Participar en las decisiones sobre su cuidado, o que su familia lo haga cuando la persona ya no puede.
• Dejar por escrito sus preferencias en un documento de voluntad anticipada, para que se respeten si más adelante no puede expresarlas.
• Recibir apoyo psicológico y espiritual, y que su familia también sea acompañada.

La puerta de entrada es la EPS. Las rutas concretas, los prestadores y los tiempos dependen de cada EPS, así que conviene preguntar directamente y pedir que te expliquen por escrito el plan.

Médico paliativo a domicilio: cómo funciona

Cuando la persona tiene dificultad para desplazarse, muchas EPS ofrecen atención paliativa domiciliaria: el equipo visita la casa, ajusta los medicamentos, enseña a la familia y deja indicaciones claras. Así funciona por lo general:

1. Remisión: el médico tratante (oncólogo, internista, médico general) remite a cuidados paliativos.
2. Valoración inicial: el equipo evalúa síntomas, medicamentos, necesidades de la familia y condiciones de la casa.
3. Plan de manejo: se definen medicamentos fijos, medicamentos «de rescate» para cuando aparece un síntoma, y señales de alarma.
4. Seguimiento: visitas o llamadas periódicas, con más frecuencia si la persona empeora.
5. Línea de contacto: pregunta siempre a quién llamar en la noche o el fin de semana si algo cambia.

También existen médicos y equipos paliativos particulares que hacen visitas a domicilio en Medellín. Si consideras esa opción, pregunta por su formación en cuidados paliativos y cómo se coordinan con la EPS para la entrega de medicamentos.

Organizar los cuidados paliativos en casa: guía para la familia

El plan escrito

Pide al equipo médico que todo quede por escrito y ten una carpeta visible con:

• Lista de medicamentos con horarios, para qué sirve cada uno y cuáles se usan solo si aparece un síntoma.
• Teléfonos del equipo de paliativos, la EPS y la línea de emergencias 123.
• Síntomas que deben avisarse y a quién.
• Las decisiones que tomó la persona sobre su cuidado, si las hay.

El registro diario

Anotar cada día cómo durmió, si tuvo dolor (de 0 a 10), cuánto comió y bebió, si fue al baño y qué medicamento de rescate se usó ayuda muchísimo al equipo médico a ajustar el tratamiento. En nuestro hogar hacemos algo parecido con el Kardex, donde se registra cada dosis, y con el relevo del cuidado en cada cambio de turno.

Comodidad y cuidados básicos

• Boca: mantenerla húmeda y limpia es una de las cosas que más alivian cuando la persona come y bebe poco.
• Piel: cambios de posición según lo indique el equipo, colchón adecuado, piel limpia y seca.
• Alimentación: sin forzar. En etapas avanzadas es normal que el apetito disminuya; ofrece pequeñas cantidades de lo que le provoque.
• Ambiente: luz suave, poco ruido, su música, sus fotos, personas queridas cerca.

Turnos y descanso

Los cuidados paliativos en casa son exigentes, sobre todo en las noches. Organiza turnos entre familiares desde el principio y considera apoyo de un cuidador o auxiliar de enfermería. Nuestro servicio de cuidado en casa para adultos mayores puede acompañar por periodos para que la familia descanse, siempre siguiendo las indicaciones del equipo médico de la EPS.

Preguntas para hacerle al equipo de paliativos en la primera visita

La primera visita suele ser larga y con mucha información. Llevar las preguntas escritas ayuda a no olvidar lo importante:

1. ¿Qué síntomas son esperables en las próximas semanas y cuáles deben preocuparnos?
2. ¿Qué medicamento le damos si aparece dolor o falta de aire fuera de los horarios fijos?
3. ¿Quién nos atiende de noche, en fines de semana y festivos?
4. ¿Cada cuánto nos van a visitar o llamar?
5. ¿Qué elementos necesitamos en casa (cama, colchón, silla, oxígeno) y cómo se solicitan?
6. ¿Cómo cuidamos la boca, la piel y la alimentación cuando ya come poco?
7. ¿Qué apoyo psicológico hay para él y para nosotros?
8. Si empeora mucho, ¿qué hacemos según lo que él ha decidido?

Pide que las respuestas importantes queden por escrito y compártelas con todos los que cuidan, para que nadie dependa de la memoria de una sola persona.

Señales de alarma: cuándo llamar al equipo o a urgencias

Hogar de cuidados paliativos o residencia: cuándo considerarlo

Cuidar en casa no siempre es posible. Algunas situaciones en las que la familia considera una residencia:

• No hay quién acompañe las 24 horas.
• El cuidador principal es otra persona mayor o está enfermo.
• La casa no tiene condiciones (escaleras, baño pequeño, sin espacio para una cama adecuada).
• La familia vive lejos o trabaja todo el día.
• El agotamiento ya está afectando la salud de quienes cuidan.

Es importante diferenciar: un hospital o una unidad de paliativos tiene equipo médico permanente; un hogar geriátrico como el nuestro ofrece cuidado y supervisión las 24 horas, asistencia de enfermería y acompañamiento, mientras el manejo médico sigue a cargo del equipo de la EPS. Para muchas personas con una enfermedad avanzada pero estable, esa combinación funciona bien. Cuando los síntomas son muy complejos, puede ser necesaria una institución con atención médica continua.

Cómo acompañamos en el hogar

• Administramos los medicamentos según la fórmula del médico tratante y registramos cada dosis en el Kardex.
• Coordinamos citas y estamos en contacto con el equipo de la EPS para seguir sus indicaciones.
• Cuidamos la comodidad, la alimentación según la dieta indicada (incluida la textura modificada para quien tiene dificultad para tragar) y los cambios de posición.
• Hacemos ronda nocturna y relevo del cuidado a las 7 a. m. y 7 p. m.
• Para personas en cuidados paliativos o etapa terminal, aplicamos flexibilidad en los horarios de visita, para que la familia pueda estar cerca.
• Mantenemos informada a la familia por WhatsApp.

Si quieres saber cómo es la vida diaria en el hogar, conoce nuestro hogar geriátrico permanente en Medellín.

Acompañamiento familiar: lo que nadie te explica

Además de lo práctico, esta etapa tiene un lado emocional enorme. Algunas cosas que suelen ayudar:

• Hablar con honestidad y a la medida de lo que la persona quiere saber. Muchas personas agradecen que no se les oculte su situación.
• Dar espacio a las despedidas, las reconciliaciones y los asuntos pendientes.
• Respetar sus creencias y facilitar el acompañamiento espiritual si lo desea.
• Cuidar a los niños de la familia, explicándoles con palabras sencillas lo que pasa.
• Pedir apoyo psicológico para el cuidador y la familia; el duelo empieza antes de la pérdida.

Cuando ya no se puede cambiar el curso de la enfermedad, todavía se puede cambiar cómo se vive cada día.

No tienes que hacerlo sola

Acompañar a un familiar en esta etapa es de las cosas más difíciles que una familia puede vivir. Si necesitas apoyo para organizar el cuidado en casa de tu familiar o quieres conversar sobre la opción de una residencia, escríbenos. Te escuchamos y te orientamos sin compromiso.